NICK PIAZZA

Nick é um rapaz de 24 anos que tem uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença genética de herança autossômica recessiva. Pacientes com AME possuem alteração no gene SMN1 (na maioria das vezes ocorre delação), que é responsável pela produção da proteína SMN, a qual é indispensável para a sobrevivência dos neurônios motores. Dessa forma, estes neurônios passam a morrer e os pacientes começam a apresentar fraqueza muscular, perda progressiva dos movimentos, até paralisia (INAME, 2019).

Nick e seus pais descobrem que há um novo medicamento, baseado em terapia genética, chamado Spinraza. Esse tratamento já é regulamentado e parece promissor. O que acontece é que a família de Nick não consegue a cobertura do plano de saúde e a primeira dose da medicação custa 750 mil dólares e a manutenção custa 350 mil dólares por ano.

Questiona-se no episódio, dentre outros aspectos, os motivos pelos quais o medicamento é tão caro: é porque os custos de produção são muito altos ou a empresa farmacêutica busca lucros exorbitantes?

Qual sua opinião sobre isso?

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