JACKSON KENNEDY

É um garoto ativo, inteligente, que sonha em viajar para o espaço.

Ele não possui nenhuma das cópias do gene RPE65. Este gene codifica uma proteína necessária para os mecanismos de ciclo visual, pois participa da conversão da luz em sinal elétrico que é levado ao nervo óptico. Sua deficiência promove a degeneração do fotorreceptor levando à perda progressiva da visão. Assim, sem tratamento, os pacientes evoluem com perda quase completa da habilidade de enxergarem a luz de qualquer intensidade.

Os pais de Jackson se preparam para realização da terapia genética, mas esbarram na mesma situação de Nick: o tratamento é muito caro e o plano de saúde dificulta a aprovação. O valor gira em torno de 850.000 dólares! O menino está animado e esperançoso, mas ciente da possibilidade de não ter o resultado esperado.

Pensemos: os laboratórios farmacêuticos têm o direito de serem os donos de uma cura para uma doença grave? Eles têm o direito de cobrar por isso o quanto acham que vale?

E quando a empresa farmacêutica te pergunta: quanto vale para você a cura da cegueira?